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Especial

Crianças e adultos com Autismo


Negação, luto e perseverança

Por Simone Vieira
10/04/2022 às 10h41 | Atualizada em 11/04/2022 - 11h10
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Quando você encontrar uma criança fazendo “birra” no supermercado, restaurante, igreja, quando observar aquele adulto não muito sociável ou aquele adolescente que senta no fundo da sala e não quer interação - não julgue. Avalie a possibilidade de aquele ser, sofrer de Transtorno de Espectro Autista. 

O TEA não é considerado uma doença porque não tem cura, mas um transtorno do neurodesenvolvimento. Conforme a psicóloga infantil do Ambulatório de Especialidades do Hospital São Francisco, especialista em Intervenção Precoce e Naturalista, Bruna Chiocca Zat, a partir dos 8 meses de vida de um bebê, um profissional com olhar refinado já consegue identificar algum sintoma. “A criança com autismo não tem “cara”, são sintomas sutis. O bebê não tem o contato olho no olho na hora da amamentação, não interage quando os pais chamam seu nome. Tem atraso ou ausência de fala, balança muito os bracinhos, o tronco, demora para andar, engatinhar, é uma criança mais molinha. Pode ter hipersensibilidade para cortar o cabelo, escovar os dentes, andar com os pés na grama, manusear massinha, tem seletividade nos alimentos”.



Para a profissional, a intervenção precoce, antes dos dois anos é fundamental devido a neuroplasticidade do cérebro. O autista geralmente apresenta dificuldade de interação social e reciprocidade, problemas de comunicação social e linguagem, comportamento repetitivo e restrito. “Se demora para fechar um diagnóstico porque não existe um exame que ateste, será baseado na observação de comportamentos, evidências de sintomas, avaliação multidisciplinar com fonoaudióloga, psicóloga, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, médico neuropediatra. Muitos autistas fazem uso de medicação, a fim de tratar os sintomas, melhorar o nível de concentração, diminuir a ansiedade”, destaca a  psicóloga que afirma ter aumentado o número de pais, de várias idades, que buscam ajuda.  

A fonoaudióloga da Talk Fonoaudiologia, que atende no ambulatório de especialidades da São Camilo, HSF, Eliane Lourenço da Mota Pereira e atua na área de avaliação diagnóstica dos transtornos do neurodesenvolvimento, especificamente, o autismo, afirma que um dos assuntos mais importantes relacionados ao transtorno é a fala e a linguagem. “Através da comunicação o bebê expressa suas necessidades. Por volta dos 12 meses já fala: papai, mamãe, dá, mais, água, tete. Quando isso não acontece os pais buscam ajuda”, destaca a fonoaudióloga. 

O fonoaudiólogo irá iniciar o trabalho de intervenção precoce para ajudar essa criança a desenvolver uma fala funcional. “Inicialmente iremos desenvolver habilidades pré-linguísticas, ou seja, habilidades que vem antes da fala. A linguagem, que envolve o olhar, imitação, linguagem não verbal, sorriso social, foco atencional. Todas essas habilidades são fundamentais para que essa criança tenha um desenvolvimento pleno, cognitivo e social mais adequado”. 

A criança com autismo que não fala ou que não tem intenção comunicativa tem um risco maior de não conseguir se relacionar na escola, com seus familiares e até mesmo costumam ser mais agressivas e ter crises mais frequentes de estereotipias. “Na minha prática clínica, a ausência de fala afeta fortemente no comportamento. A primeira estratégia que deve ser utilizada ao iniciar os atendimentos é estruturar o ambiente, não só da terapia, mas de casa e da escola. Isso significa, que as coisas precisam estar na altura da criança, para que ela consiga ter estímulos visuais para pedir o que ela necessita, de forma verbal ou não verbal”, destaca Eliane. 

Outra estratégia, são figuras que dão ideia de rotina, de regras. Os autistas, na sua grande maioria, são mais visuais e usar imagens diminui a ansiedade e contribui para uma melhor compreensão do que está sendo dito. “Outras habilidades importantes que faço na minha prática clínica é ensinar a criança a imitar, apontar, identificar e a pedir. Os pais podem comprar materiais com cunho linguístico, que estimulem a evocação, recursos do dia a dia, materiais concretos que são ricos em estímulos. É preciso aproveitar cada momento do dia para estimular a linguagem. No autismo, precisa ocorrer uma persistência e insistência nos ensinamentos, as terapias precisam ser constantes e intensas para ocorrer o aprendizado em termos de resultados”, destaca.


Tratamento

Em Concórdia, há 5 anos existe a Reabilit Clínica de Reabilitação Neuropsicomotora, da fisioterapeuta, Letícia Berno Lorenzetti. Situada no bairro Primavera conta com 28 profissionais: fisioterapeutas, fonoaudiólogos, psicólogos, terapeutas ocupacionais, psicopedagogas, parceria com a Hidroreabilitar que faz terapia aquática, entre outros. “Trabalhei por 8 anos na APAE e via a rotina daquelas famílias, a necessidade de ter atendimento especializado em um só lugar. A família como um todo precisa ser acolhida com amor, com carinho, respeito”, destaca Letícia.   

No pouco tempo que nossa reportagem passou na clínica já foi possível sentir o ambiente acolhedor, o forte senso de propósito e o amor dedicado para evolução das crianças. “Tratamos crianças com déficit ou alterações neurológicas:  paralisia cerebral, síndromes como Down, West, autistas, bebês com desenvolvimento neuropsicomotor, entre outros”, pontua. 



Durante a pandemia, com mais tempo com os filhos, os pais passaram a observar comportamentos que antes, em virtude da correria, não viam. “Tem aumentado o número de pacientes. E não é somente crianças, temos adultos que suspeitam que tenham autismo. Esse paciente será submetido a testes e avaliações por uma equipe de profissionais de várias áreas e o diagnóstico encerra com a avaliação de um médico neurologista”.

Letícia fala com muito amor das famílias e das crianças. Cada vitória de uma criança atípica é a vitória também dos profissionais que ali atuam.  “Sempre me emociono com todos. Já recebemos inúmeros casos nestes cinco anos: bebês prematuros, crianças com paralisia cerebral, com Down, com autismo. Esses dias até recebi uma foto de uma mãe, que já não mora mais em Concórdia, mas, mandou uma foto do filho surfando e era um menino com inúmeras limitações severas. Muitas dessas famílias chegam aqui na fase do luto, da não aceitação, mas o tempo vai passando e os pais percebem que eles precisam fazer alguma coisa por aquela criança que depende deles. Por isso, o suporte psicológico para os pais é tão importante. Buscamos entender a dor dessas pessoas. Elas precisam se sentir acolhidas”, destaca Letícia. 



Níveis do Transtorno

Conforme, Jheniffer Iane Rech, uma das psicólogas da Reabilit, existem três níveis do Transtorno de Espectro Autista: leve, moderado e grave. 

Nível 1, leve: o autista se comunica, não apresenta deficiência intelectual, mas pode apresentar dificuldade na aprendizagem, nas habilidades sociais, como por exemplo, a preferência da  comunicação por meio eletrônico e não pessoalmente. Pode ter alteração na comunicação oral, apresentam comportamentos repetitivos discretos, por exemplo, gostar de um mesmo objeto e ter um padrão até para organizar esses objetos. 

Nivel 2, moderado: possuem alteração da comunicação oral e expressiva, geralmente apresentam comportamentos repetitivos, deficiência intelectual leve, dificuldade nas habilidades sociais e não se comunicam de forma funcional. 

Nivel 3, grave: deficiência intelectual a nível grave, falta de comunicação oral, expressiva, compreensiva, movimentos repetitivos, não buscam contato social, vivem no seu próprio mundo. 

Muitos adultos podem ter autismo e não foram diagnosticados. “Mesmo na idade adulta pode ser feito uma avaliação neuropsicológica. Os autistas no nível 1 geralmente possuem hiperfoco e são muito bons no que fazem. Eles costumam ler muito cedo, por volta dos 4 anos. Tem aqueles que são sociáveis, tem aqueles que se sentem super bem em não ter amigos. Tem autistas que são muito afetivos, gostam de apego.  Alguns não possem controle inibitório, quando ele bate, grita, pra ele alguma coisa está desorganizada. Eles não conseguem expressar como uma criança típica os sentimentos. Tem alguns que não choram, são apáticas, não sorriem ou expressam sorrisos aleatórios sem motivo nenhum”, destaca a psicóloga. 

O trabalho de reabilitação irá estimular a criança a melhorar as habilidades que estão em déficit. Por isso, as brincadeiras, as rotinas comuns do dia a dia buscam ensinar a criança a compreender o outro, a perder, a lidar com a frustração, inclusive a diminuir a exposição às telas que podem retardar o desenvolvimento. 

Mães e pais de autistas

Nossa reportagem procurou ouvir ao longo da semana, alguns genitores que incansavelmente arranjam forças para seguir na luta pelo desenvolvimento dos filhos autistas. 

Alice Britto

Alice Soares Britto, é mãe de Felipe Britto Vicente (6) ela conta como foi descobrir o transtorno. “A ficha demorou pra cair, ele não tinha nada aparente. Eu também demorei pra falar, o pai dele também. Ele fugia das outras crianças, ele mordia o joelhinho de ficar marcas e não sentia dor, parecia birra. Ele demorou pra falar e aos dois anos, nós mudamos de cidade, de estado e ele parou de falar. Eu e o pai dele, nos divorciamos, ele regrediu no nível do transtorno. Tinha vezes que ele batia a cabeça na parede, ele não queria se vestir, ficava só girando a roda de um carrinho, passou a agredir a gente. Um dia eu precisava levar ele no Cmei, e ele não queria vestir nada, tive que levar ele enrolado em uma coberta, era inverno, e as professoras me ajudaram muito a acalmar ele. Sou muito grata as profissionais da Reabilit que ajudaram muito nós e a diretora do Cmei do Imigrantes, a Samira. Ela foi maravilhosa, me dizia que eu tinha que ter meu tempo pra aceitar aquilo também”. 

Alice conta quando percebeu que a situação ficaria insustentável. “Com 2 anos e 8 meses ele começou as intervenções. A parte da medicação pra mim foi mais difícil. Mas, um dia ele teve um episódio de crise muito grave, eu estava dirigindo, ele saiu da cadeirinha e  passou a me agredir. Ali eu percebi que aquilo não era normal. Hoje, o Felipe é um amor. Ele é carinhoso, ele pede colo e com muita dedicação, com os tratamentos, ele regrediu nos níveis e está no nível leve, ele teve uma evolução muito grande”. 



Guilhane Garcia de Oliveira

Guilhane Garcia de Oliveira possui dois filhos, Leonardo e Giovanna (5). A filha teve diagnóstico para nível moderado de autismo. “O laudo dela foi fechado com 3 anos e sete meses. Ela possui autismo e bipolaridade. Nossa filha chorou quase 4 meses seguido, não dormia, só chorava, só chorava. Pra você ter ideia, nós morávamos num apartamento no Santa Cruz que um dia os vizinhos chamaram a polícia, o conselho tutelar, porque ela só chorava. A gente não sabia o que ela tinha, era desesperador, fome não era porque ela mamava muito, teve um dia que foi 10 mamadeiras. Mas, era escurecer ela começava a chorar. Os vizinhos diziam que ela era louca. Fomos praticamente expulsos de lá”. 

Guilhane conta quem lhe estendeu a mão. “A chefe do meu marido é fisioterapeuta e possui um filho com autismo. Ela me dizia: olha isso não é normal, ela não firma o pescocinho, ela não consegue sentar. Aí ela mesma começou a fazer fisioterapia na Giovanna. A Gio ficava isolada de todo mundo, como se ninguém existisse. Aí a chefe do meu marido me falou: olha, existe a Reabilit que faz esse e esse trabalho. Aí levei ela e ela começou o tratamento. E teve também o acompanhamento de um neuro maravilhoso em Passo Fundo que indico pra muita gente. A Gio está sempre ativa, não para um minuto, ela toma remédio para dormir, pra bipolaridade, para o autismo”. 

Quando a rotina muda a filha já sente. “Temos que cuidar, ela tem uma seletividade alimentar muito grande, suco só de uva, poucas frutas, tem alergias que até as profes da escola já sabem, tem tecidos que ela não consegue vestir,  ela não gosta de agitação. Esses dias fui no mercado, e ela entrou em crise, fui numa fila preferencial pra sair logo dali, uma mulher meteu a boca em mim, falando que era birra, como se eu não educasse minha filha. Hoje já não fico mais quieta, falei pra ela na frente de todo mundo, minha filha tem autismo, você quer que eu te mostre o laudo”. 

A rotina é pesada para a família. “Meu marido sempre me ajudou. Ele é muito compreensivo, meu filho Leonardo também ajuda muito. Eu consigo trabalhar a noite como chapista, meu marido trabalha muito, porque não é fácil manter os tratamentos. Mudamos para um apartamento no primeiro andar onde o barulho que ela faz, ou se tiver uma crise, não vai incomodar tanto os vizinhos, até acharmos uma casa. Ela faz tratamento todos os dias, faz ecoterapia, fisio, fono, psico. No início não foi fácil, o período de aceitação é muito demorado. Antes da gravidez eu sofria de depressão e outros problemas, tinha obesidade. Hoje até minha depressão ficou de lado, emagreci um monte. Eu chorava muito porque eu sabia que aquilo não tinha volta, é como viver um luto mesmo. É uma rotina muito pesada todos os dias. Mas hoje ela se vira, se tiver fome ela vai na geladeira e pega. Ela ainda tem dificuldade na fala, mas nós compreendemos tudo que ela comunica. E nós educamos, damos limites, não tratamos como uma coitadinha, doente, quando ela tem uma crise logo passa, nós sentamos, conversamos, ela se acalma e tudo normaliza”. 



Fernanda Paula Romani

Fernanda Paula Romani é mãe de dois meninos, Felipe (10) e Henrique (3). O caçula foi diagnosticado com Autismo e desde então foi uma longa e árdua caminhada. “Nem sempre foi fácil, hoje estamos bem graças a Deus, mas passamos por momentos muito difíceis, sem ajuda, sem saber onde ir, sem uma luz no fim do túnel. Mas, com muita terapia, amor e entendimento, nossa família vem superando todos os obstáculos que o Autismo nos trouxe”.

Fernanda conta que existe um grupo que troca experiências. “Hoje temos um grupo de apoio as mães de Autistas, para troca de experiências que vem nos ajudando e pretendemos ajudar muito mais famílias a encontrarem essa luz no fim do túnel, nosso grupo de Whastapp se chama: Meu Mundo Azul Concórdia. Você papai, mamãe ou família de Autista pode entrar no nosso grupo e se sentir acolhido! Procuramos o melhor para nossos pequenos,  pode chamar a Ingrid Fiorentin pelo (49) 9 89124251 que ela adiciona no grupo e assim podemos começar a trocar informações, pode chamar a Simone ou até mesmo eu. A mensagem que eu quero deixar é: Autismo não é doença é apenas uma maneira diferente de ver o mundo! Vamos ter empatia, entender e respeitar nossos Autistas e  suas famílias”.

Encerramos nossa matéria, agradecendo as inúmeras famílias e profissionais por ter nos permitido publicar essas  rotinas, intimidades, procedimentos. E o presente mais bonito que podíamos ganhar de nossa pequena entrevistada, e como ela mesmo diz, "eu sou  Autista, a Gigi (5)",  que conforme relato da mãe Guilhane, está começando a superar mais um medo e depois de anos dormiu sozinha, a noite inteira.



Adicional

Como os pais devem proceder

_ Observe os comportamentos descritos na matéria e procure ajuda imediata.  
_ Não exponha a criança a muito tempo de tela, os eletrônicos retardam a fala. 
_ Quando a família se envolve, ajuda, estimula em casa, o prognóstico é muito bom. Os sintomas são amenizados de forma muito significativa, tem uma qualidade de vida muito boa. A evolução dos sintomas são bem reduzidos, alguns até podem desaparecer. 

Como você pode se comportar com um Autista 

_ Não trate a criança ou adulto como “coitadinho”
_ Tenha empatia, a criança pode não estar fazendo ‘birra”, mas sim tendo uma crise, ofereça seu lugar na fila do supermercado, não fique fazendo comentários jocosos no restaurante ou outros locais públicos;
_ Se a criança não interagir com você, não force o contato. 
_ Se  o adulto com autismo não interagir com você talvez seja só uma condição do Transtorno. 
_ Se você promoveu um churrasco na sua casa e sabe que tem um Autista, criança ou adulto, diminua o volume do som, crie ambientes mais tranquilos. 




01 COMENTÁRIO
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Zoleide Ema Heemann Diersmann comentou em 10/04/2022 as 20:19:19
Que reportagem maravilhosa!
Parabéns Simone Vieira! Informação e conhecimento é tudo!



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