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Jovem com doença rara precisa de ajuda


Com apenas 28 anos paciente já realizou 9 cirurgias

Por Simone Vieira
19/11/2022 às 11h09
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Já imaginou se, hoje, você descobrisse uma doença, que não tem cura, que vai limitando seus movimentos, seus músculos, sua fala e para continuar vivo, você precisasse investir todo mês, cerca de R$ 5 a 6 mil reais em medicamentos? Essa é a realidade de João Antônio Fragoso Junior, um jovem de 28 anos, com uma filha pequena para criar, que mora com a família em Trindade do Sul próximo a Nonoai - RS.

Essa história chegou até nós, através de nossos ouvintes, durante o Programa Papo@ na Rádio 96 e procuramos conversar com ele para conhecer sua história. Na sua simplicidade, João nos pediu desculpas por enviar áudios no WhatsApp, mas que naquele momento a doença estava limitando até mesmo a escrita. E ainda agradeceu os amigos que fez em Concórdia, que enviaram as mensagens no programa para pedir ajuda. João já morou por dois anos em Concórdia e aqui fez amigos verdadeiros.  

João foi diagnosticado com E.L.A - Esclerose Lateral Amiotrófica. “Já fiz 8 cirurgias e agora preciso fazer a 9ª e a 10ª cirurgia. Nunca imaginei sentir tanta dor na coluna, fiz minha primeira cirurgia de Hérnia Extrusa, isso começou as complicações. Teve uma infecção que se alongou em toda a Coluna Lombar entrando também no canal raquidiano. Fiz mais duas cirurgia de limpeza assim as dores continuaram de forma crônica, eu pensava: como eu de 28 anos posso tá sofrendo de um jeito tão grande e de coluna”, conta. 

E não bastasse, vieram mais problemas. “Meu sofrimento tinha recém começado. Fiz a 4° cirurgia, aonde foi tentado retirar a Hérnia de novo, mas foi sem sucesso minha coluna não estabilizou, precisando de uma 5° cirurgia para colocar Artrodese (pinos). Porém, meu corpo rejeitou a prótese. Precisei fazer a 6° cirurgia para limpeza e cauterização. As dores foram piorando e perdi as pernas de vez. Fui pra cadeira de rodas. Nesse tempo, a infecção voltou e a minha saúde se deteriorou cada vez mais”. 

Depois dessa situação, a família optou por trocar de médico. “Comecei o tratamento contra a infecção e através de Biopsia, o médico descobriu que a causa da infecção era Tuberculose Óssea, o Mal de Pott. Em, Passo Fundo, fiz a 7° cirurgia. Eu tinha a esperança de voltar a andar normalmente com a 8° cirurgia. Mas, os planos e SUS não cobrem e preciso me deslocar até Passo Fundo para poder fazer.  Sempre mantive a fé que as coisas iriam dar certo e que depois de curada a infecção faria a cirurgia para estabilizar a coluna e conseguir ter uma qualidade de vida”, relata.  

Quando as coisas pareciam estar se alinhando, novas complicações surgiram. “A mais ou menos 4 meses comecei a perder o movimento da mão. De início, acreditei que poderia ser da Hérnia. Procuramos um ortopedista que pediu muitos exames e a hipótese de Hérnia na Cervical foi descartada. Entre idas e vindas, pedidos de novos exames, um novo médico indicado, agora um neurologista, veio a notícia mais difícil.  O problema não era só na Coluna, e sim uma doença degenerativa, uma doença do neurônio motor (também conhecida como E.L.A - Esclerose Lateral Amiotrófica)”, se emociona. 

Foi explicado a João que esse neurônio controla todo o corpo. Abalado, João conta como foi enfrentar a realidade que se impunha. “Você nunca imagina na vida, receber um diagnóstico desse. Sou portador de uma doença sem cura.  A doença vai progredindo rápido, as tarefas antes fáceis como escovar os dentes, segurar talheres e até por um calçado, se tornaram um sacrifício e muitas vezes preciso de ajuda para realizar. Foram 3 neurologistas diferentes até chegar e "aceitar" o diagnóstico. O tratamento não é gratuito e apenas retarda em alguns meses a doença”, descreve João.

A história emociona por que João tem sede de viver e as coisas que julgamos simples, e as vezes até recusamos por preguiça, pra ele, é um evento, como levar a filha no parquinho, por exemplo. “Eu vivo pela minha filha Luiza. Ela é a razão pra mim continuar lutando. Como a E.L.A é rara na minha idade, estou procurando tratamentos alternativos para parar a progressão da doença e conseguir uma qualidade de vida. Para chegar até aqui foram dois anos de contas e cirurgias e internações, tudo custa e tudo ficou para trás para pagar”, destaca. 

Uma esperança é o tratamento alternativo. “Essa doença mata as células do corpo, eu caminhar, fazer qualquer esforço, varrer 2 metros de chão, eu não consigo. Eu quase não consigo pegar um garfo na mão. Estou fazendo um tratamento em São Paulo, são quase 10 medicamentos por dia. Uns 4 conseguimos pelo estado, o resto está sendo tudo pago. Quase R$ 5, 6 mil por mês. Enquanto eu quiser viver, preciso gastar todo mês ou até existir a cura. A doença derruba mesmo. Tomo morfina e não acalma a dor nas costas. Todo dia é uma luta diária, é um novo dia”. 

A força pra continuar vem da família. “Moro com minha esposa, minha filha, minha família me ajudam. Nosso salário não chega nem perto da medicação. Por isso, pra comprar essa medicação, eu vou atrás de doações. Assim, mês a mês é uma luta. E é todo mês. Com um medicamento que eu tomo, já dá o valor do meu abono do INSS. É caro se manter vivo. Minha motivação pra continuar vivo é minha filha, Luiza. Então, por favor, eu quero continuar vivo”.

Você pode ajudar pelo pix abaixo, se a sua família enfrenta história semelhante, acesse Instagram do João e envie sua mensagem de apoio. 

Doações na Chave Pix:  CPF 016.858.270-80 

Vídeo: Eder Linhares






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